HEMOFİLİ HASTALIĞI İLE ÇOCUK OLMAK

Doğuştan gelen kalıtsal bir hastalık olarak hemofili, bu hastalığa sahip bireyler tarafından zor günler geçirmesine sebep olmaktadır. 17 Nisan Hemofil...

Ayşe Gül Sansarcı
Ayşe Gül Sansarcı Tüm Haberleri

Doğuştan gelen kalıtsal bir hastalık olarak hemofili, bu hastalığa sahip bireyler tarafından zor günler geçirmesine sebep olmaktadır. 17 Nisan Hemofili Günü’nde, hastalığın küçük yaşlardaki zorluklarına dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak için hemofili hastalığına sahip Serhan B. çocukluğuna dair anıları anlattı.

“AİLEM ŞOK OLMUŞ”

-Hemofili hastası olduğunuzu nasıl farkettiniz?

Ailem 1 yaşıma kadar bebek olduğum için hastalığımı fark edememiş, sonrasında yeni yürümeye başlarken düşüp dudağımı patlattığımda kan durmayınca bulunduğumuz bölgedeki hastanelerde teşhis koyamamışlar. Ambulans ile  İstanbul Cerrahpaşa’ya sevk edilmişim. O zamanlar şuan kullandığım ilaçta yoktu eski tip plazmalar ile kan durdurulmuş, ve teşhis orda konulmuş hemofili hastası diye, ailem şok olmuş. Her şey ondan sonra başlamış… Çocuksun söz dinlemezsin ne olduğunu anlamazsın koşup zıplasan ayak bileklerin hemen iç kanama yapacak yürüyemeyeceksin. Bunu çocuğa anlatmak mümkün değil hatırlıyorum o zamanlar şuan kullandığım gibi ilaç iğne yok ayaklarım dizlerim iç kanama yapıyor şişiyordu. 10 15 gün evde yatıyordum okula gidemiyordum. Çoğu zaman annem bisiklete oturtuyordu beni okula götürüyordu. Arabamızda yoktu o zamanlar. Okula da ilk derse nasıl oturduysam son ders bitimine kadar kalkmadan gün geçiyordu. 10 15 gün sonra iyleşsem 4 5 gün geçmeden takrar aynı şekilde… Yıllarca böyle gitti. Devamsızlıklarım hep fulldü, annem babam çok taşıdılar beni. Okula kendim yürüyemiyordum.

“SAKAT KALMAMAYI BAŞARDIM”

-Tedavi yöntemleri neler?

Bu hastalıkla ilgili ilginç durumlardan bir tanesi de kızlarda bu hastalık taşıyıcı durumunda yer alıyor. Sadece erkeklerde hastalık hayat boyu devam ediyor. Biz tedaviyle 12 -13 yaşlarında bir hemofili aile ile tanışarak keşfettik. Onlardan öğrendik ki ‘faktör 8’ diye bir ilaç var. O iğneyi vurduğunda 8 saat  kanın normale dönüyor. Bunu duyduk çok sevinmiştik. Hemen nasıl alabileceğimizi öğrendik. KOÜ Umuttepe’den ilaç raporları çıkartıp almaya kullanmaya başladım. O süreçte çok zordu hala zor oralara girmiyorum, 10 12 yaşlarına kadar ilaç kullanmadan ve sakat kalmadan büyüyen nadir çocuklardanmışım. Onu da sonradan öğrendik çünkü zamanla kanama olan yer deforme oluyor sakat kalıyorsun. Şuanda düzenli, haftada 4 kez iğne oluyorum. ‘Faktör 8’ kullanıyorum yani bilinçli olduğum için dikkat ediyorum, o yüzden problem olmuyor.

“DOKTOR KONTROLÜNDE YAPILMALI”

-Hemofili hastaları için ne gibi riskler var?

Hemofili hastaları için trafik kazaları, büyük kesikler, düşme-atlama, başını çarpma, güneşte gezmek, çok yürümek her zaman normal insanlara göre büyük tehdit oluşturuyor. Özellikle beyin ve böbrekte yaşanabilecek reaksiyonlar ve  iç kanamalara çok dikkat edilmeli. Düzenli ilaç olmak bunların önüne geçiyor çünkü kan pıhtılaşma seviyeni hep normal tutuyorsun, düşmüyor. Kanın pıhtılaşma seviyesi normal insanlarda %80 iken bu değer hemofili ile yaşayan biri olarak benim için %3 değerinde çıkıyor. Ayrıca ekstra ameliyat, diş çekimi gibi şeyler çok ciddi. Farklı hastalıkların tedavisi de söz konusu olsa tedavi hemofili alanında uzman bir doktor kontrolünde yapılmalı…

Haber + Fotoğraf: Ayşe Gül Sansarcı

# haber

19 Nis 2024 - 15:58 -

Mahreç  Ayşe Gül Sansarcı


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Adapostası Gazetesi Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Adapostası Gazetesi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Haber ajansları tarafından servis edilen tüm haberler Adapostası Gazetesi editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Adapostası Gazetesi değil haberi geçen ajanstır.